shi-yanyの日記

15年前に脊髄損傷による不全麻痺となり足を悪くしました。そんなわたしの日々を綴っていこうと思っています。少しでも元気になる人がいたらいいなぁ。と思って始めました。

再生医療

寝たきりからの復活 ~密着!驚異の「再生医療」~ NHKスペシャル

が放送されていました。

 

放送後、友人が再生医療のことやってるよ。

と教えてくれました。よくなるといいね。

医学は進んでるから!とテンション高めに…。

わたしはというと…。まだ映像を見る前でしたし

医学は進んでる進んでると言っても、

それを実感するほどには…なんて…

そもそも、再生医療の放送を見て何かを思って

くれるのも、それを録画しておいてくれるのも、

友人であるわたしを想ってくれているという

感謝しかない状況なのに、

なにも成果をあげられない自分というか…

自分からしたら、この15年間でできるようになった

ことはたくさんあるのに、それは普通の人には

伝わらないような小さなことで。

杖をついて歩いてる状況では見た目的には

変わってないのかなぁ。というもどかしさと…。

なんだかよくわからないモヤモヤに押しつぶされそうでした。

 

少しためらいながらも、友人が録画してくれた

映像を見ました。

出だしから、寝たきりからの復活!回復困難な

寝たきりの状態から立って歩く!と

センセーショナルな始まり。

これで友人のあのテンションね。と納得

納得したところで見ていると、

頸髄損傷の方で、呼吸も困難な状況からの

3年間にも及ぶ再生医療によるリハビリでした。

見る前は、なんとなく予想のつく映像を想像して

再生医療って言ったって、急性期の人で

しかも重症な人を対象にしているから、、

あたしのもとにそれがやってくる頃には…

なんてナナメな感じで見始めていました。

 

まずは友人に感謝。

ナナメになってた自分に反省。

そう。重症な人がこんなに動けるようになる

この奇跡。これこそが再生医療

こういう人たちへこそ行き渡るべき医療だ。

と感じました。

わたしは、、まだまだやれることがあるはず。

わたしはわたしでできることを。

まず。着実に一歩ずつ。諦めず。。。

 

考え直すきっかけをいただきました。

きっと再放送などあるでしょう。

興味のある方は是非。

 

平成最後の。。

今年に入ってからは、なにかってーと

平成最後の〇〇。

ついに令和になりましたね。

 

平成最後には下の娘の保育園のお友達と

総勢14人で遊びました。

久しぶりに集まるので、車でちょっと離れた公園に

行く予定でしたが、30日は雨予報。。

予定を変更してギャラクシティへ。

ギャラクシティとは、区の施設で、

室内アスレチックやクライミングプラネタリウム

があってどれも無料で楽しめるお得なスポットです

でも考えることはみなさん同じですよねぇ💦

施設が開く9時前に到着したのにすでに

駐車場待ちの長蛇の列…。

車2台出して大人は3人いたので、運転していない

大人が子供を連れて先に施設に入って待機。

わたしも駐車場に車を入れて施設の中に行くと、

人人人!1番人気のクライミングを並ぶ列は

入り口玄関を超えて外までになっていました💦

 

結局クライミングの整理券はもらえず、、

アスレチックをみんなで楽しみ、

小さめのクライミングに登って、

それでもどんどん人が増えてきていたので、

お昼がてらカラオケにでも行こう。ということに。

カラオケについたのは11時すぎ。

そこでも…。

次に空くのは14時です。

みなさん同じこと考えますよねぇ(笑)

そうこうしていると、外が明るくなったので

遊具のある公園に行こう!となり、

そこから20分ほどの公園に行くことに…。

また薄っすら雨は降り出していたけれど、、

公園に近づくに連れ子供たちはソワソワ。

高学年のお兄さんたちもソワソワ。

なぜって?

いつも週末になると駐車場も長蛇の列になる

人気の公園。アスレチックのような長い遊具も

ある楽しい公園です。

そこが、、、

誰も遊んでいない!貸切だーー!

と言って子供たちわらわらと遊びに行きました。

足元はグズグズでしたし、遊具も薄っすら濡れて

いたけれど、そんなのおかまいなしに遊びました。

でも、室内アスレチックの予定でしたので

白いTシャツを着ている子が多かったので

みんな背中に泥が跳ねまくっていました。

帰ってからかぁさんが苦労したのは、

まぁ知らなくてもいいことですかね。

 

少し遊んでいると、本格的に雨が降ってきました。

子供たちは構わず遊んでいましたが、、

そんなつもりもないので着替えももちろんないので

また移動することに。

時計を見ると14時少し前。

あ、カラオケ入れる?となって(笑)

再びカラオケに向かいました。

さっき行った時に予約をしていたわけではないので

再び行くと、50分待ち。まぁ待てるか。となり

車で待機。子供たちたくさんいるので

車で待機しててもすごく楽しそう。

そんなキャッキャの声を聞きながらウトウトして

15時にカラオケに入れました。

 

入学式

月曜日は小学校の入学式に行ってきました。

下の娘の仲良しのひーちゃんが入学しました。

うちの下の子は2年生になったので、

お歌を披露するため出席。

今年から6年生も出席することになったため

次男も出席。

そんなことで会社休んで入学式に行ったかって??

よくぞ聞いてくれました!笑

 

2人とも出席するだけじゃあ忙しい時期に

わざわざ休んで行こうなんて思いません!

次男が、あの次男が!?

在校生を代表して、1年生を迎える言葉を話す

というではありませんか。

あの次男、というのも

長男は割となんでもハイハイ手を挙げて

発表するし、代表挨拶だ、司会だ。とやってました

けれども、、

次男は授業中も滅多なことじゃ手を挙げないし

そんな代表挨拶だなんて。

という感じの子だったのに、

尊敬するお兄ちゃんのようになりたいのか

お兄ちゃんがやってたから俺も頑張る!

なのかはわかりませんが、5年生になってから

代表の委員に立候補したり、

音楽会があれば司会に立候補したり、

すごくすごくがんばっていました。

授業中は相変わらずそんなに手を挙げていないので

よりがんばってるんだろうな。ということが

わかります。

 

5年生の移動教室のときの出発式でも

司会に立候補していましたが、

自信がないのか場数をこなしていないのか

声が小さくて、保護者がいる後ろにまでは

声が届いていませんでした。

そんな、そんな次男が入学式というセレモニーで

校長先生や、PTA会長が話した1番前の壇上に

ハイ!と元気よく返事をして出てきました。

ドキドキしながら見守ると、

しっかりとした声で、ハキハキと、早口すぎず

丁寧な口調で話をすることができました。

今年6年生で1年後に卒業式を迎えるのに、

もう感動ですよ。

もうね、ハイ!って前に出てきた時点でうるうる

しちゃってました。

入学式なので泣いている人なんていないので

1人うるうるしながらビデオ撮影をして帰ってきました。

 

成長を感じる瞬間。

こういう時に立ち会える喜び。

かみしめました。

 

 

外環自動車道を通って

今日は育休中のお友達のお家にお呼ばれされました

若かりし頃新人教育の講師をしていた縁で

お友達ってほど近くもなく、知り合いってほど

遠くもなく20年近い付き合いになります。

うちの1番下の娘と年頃が近い子もいて、

赤ちゃんもいて、バリバリ末っ子のうちの娘に

とってはなかなかない貴重な小さい子との

触れ合いでした。

 

いつもはお兄ちゃんたちのお友達に甘やかされて

わがまま放題でしたので、

小さい子と仲良くできるのか心配でしたが…

最初はどうしたらよいのか戸惑っていましたが

だんだん慣れるとご飯を食べさせてあげたり

一緒に踊ってあげたり、、。

子どもたちって順応するのが早いですよね。

たった何時間でしっかりお友達になって、

帰り際にはちゃんとお別れを寂しがる。

大人になるとどうして薄れてしまうんでしょうね。

子どもたちとの触れ合いっていろんなことを

考えさせてもらえます。

 

 

巻き返しの週末

グアムから帰ってきて初めての週末。

二週分の予定をこなすので朝からバタバタ。

 

習い事の面談やらをこなして車でおにぎり食べて

午後から怒涛の病院巡り。

まず近所のリハビリセンターへ。

ついに新補装具の納品です!

詳細は【ウォークオンリアクション①】を

見てください。

前回本来の足のサイズの靴を持っていって

全然ダメだったのですが、その靴に合わせて

インソールを調整していただき、

なんとか入りました!

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靴パンパンです…

でもでも!まずははじめの一歩です!

早速このウォークオンリアクションを装着して

次の予定。娘の定期検診です。

 

【小児慢性特定疾患】にも書きました

毎日のお薬を処方していただくのと、

前回の血液検査結果を聞きに行きます。

結果は現状維持。ホッ。

とりあえず変わらないということが何よりです。

娘は今年2年生になりました。

成長期にどんな風に変わっていくのかは

わからないし、どんな症状が出てくるかも

わからないけど、見守っていくしかないのです。

悲観してもしょうがないし、楽観視もできない。

現状を把握して注意深く見守る。

これしかない。選択肢がないので迷いません。

 

さて、次は娘の矯正歯科です。

前歯が入れ替わって生えてきたら、

なんだかガチャガチャしているし、顎もちょっと

下の方が出ています。

矯正歯科なんてかかったことがなかったので

何軒か回っているうちに、変な方向の歯が

生えそろってきてしまいました💦

でも、今回初めて行った矯正歯科の先生は

とっても説明がわかりやすかったです。

ほかのところはとりあえず今すぐ矯正が必要。

としか言われなかったのに、

そもそも娘の問題点は、斜めになっている歯では

なく、横に生えている歯が早く出てきすぎてたり

一本足りなそう?ってことだったり

複合的な要因がありそうなので、もう少し

様子を見ていきましょう。ということに。

いろいろ回ってみてよかったです。

 

グアム最終日

最終日の朝は

ABCストアの朝ごはんは飽きたので

早起きしてエッグスンシングスへ行こう。

6時50分にロビー集合ね。寝坊すんなよ。と

6時50分ラインがピロンと鳴って

ごめん。あとちょっとで行くから待ってて。

わたしの部屋寝静まってました(笑)

きゃー起きて起きてー行くよ行くよー

7時すぎに出発です。

 

7時半より前だったと思うけど

エッグスンシングスすでに長蛇の列でした。

そもそも子供たちはそんなに興味なしだったので

近くのマックで朝マック

なんだか日本の朝マックとそんなに変わらなかった

 

さて、ホテルに戻って最後のプール。

チェックアウト1時間前まで遊んで

ダッシュでシャワー&お片付け。

でも、楽になったなぁ〜

もうちょっと全員小さい時は、ほんとにみんなの分

1人で片付けて準備してってやってたけど

もはや戦力。忘れ物がないかチェックしてくれるし

洗濯物も集めてきてくれるし。

 

そんなこんなで時間通りチェックアウトして

空港行きバスの時間までまだあったので、

ピザを食べに街へ繰り出します。

そして最後はやっぱりABCストアで買い物納め

楽しい旅行はあっという間。帰路につきます。

 

行きも帰りも飛行機でわたしも長男も

めちゃくちゃ耳が痛くなりました。

グアムはそこまで長い時間乗っていないのに…

国内でもわたしと長男は耳抜きがなかなかできずに

大変です。

下の子たちは平気なので個人差なのでしょうが

なんとかならないものか…

 

夜の8時に成田に到着。LCCということもあって

到着したところから入国審査までが遠い遠い(笑)

なんやかんやして9時に成田を出発。10時半に帰宅

そこから洗濯&片付け。

翌日から出社予定でしたので1時までかかって

終わらせました。。

がんばった〜〜。

 

初めてのお友達家族との海外旅行。

長い日程一緒にいるってどんな感じかとも

思いましたし、ほとんど一緒に行動していましたが

楽しかった〜〜

これに尽きます。

うちの子たちも基本的に家族水入らずより

ほかの誰かが混ざっている方が好きです。

すごくいい事だなぁ〜って思っています。

1人の時間が足りないってことがないので

楽なんです。

 

いいリフレッシュができたので

またがんばります。

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